Alzheimer sin Alzheimer
Alzheimer sin Alzheimer.
El diagnóstico precoz en el laboratorio conlleva implicaciones éticas complejas. Una es fundamental: ¿le es útil o no a la persona? Dadas las honduras científicas y éticas de esas situaciones, decantarse por una sola respuesta es equivocado. La diversidad individual hace que los daños por las enfermedades sean distintos. Individualizar, conocer y saber qué tanta información puede absorber cada persona es crítico. Diagnosticar Alzheimer antes de que se haga evidente es viejo afán médico.
El Alzheimer, enfermedad neurodegenerativa, es la forma más común de demencia; se caracteriza por alteraciones cognitivas y conductuales. El síntoma principal es pérdida de la memoria; irritabilidad, confusión mental, alteraciones del lenguaje, agresión, torpeza para realizar tareas motoras finas —escribir, vestirse— y cambios de humor son característicos. El diagnóstico se efectúa con base en la clínica, por medio de evaluaciones neurológicas y neuropsicológicas. No existen exámenes de laboratorio diagnósticos; las imágenes cerebrales —resonancia magnética nuclear, tomografía por emisión de positrones—, pueden mostrar datos sugerentes de demencia sin especificar el tipo. Aunque el dictamen definitivo requiere tejido no se recomienda biopsia cerebral. No hay tratamiento preventivo ni se cuenta con drogas eficaces. Algunos fármacos mejoran la calidad de vida.
La enfermedad devasta al afectado y a sus familiares. Poco se puede hacer para cambiar su rumbo. Debido a la falta de tratamiento preventivo, en caso de que se cuente con un método que determine si se padecerá la enfermedad, ¿es ético comunicarlo a la persona? La pregunta merece debatirse. Las discusiones se inician a partir de dos principios fundamentales de la ética médica: Autonomía —permitir que la persona ejerza su voluntad— versus no maleficencia —no dañar a la persona—. Si se respeta la autonomía, la obligación médica será proporcionar información, pero si ésta afecta a la persona, ¿es adecuado ofrecer datos médicos cuya utilidad sea dudosa?
De poco o de nada sirve en la cuarta o quinta década de vida saber que se enfermará de Alzheimer cuando no existen terapias para evitar la destrucción neuronal característica de la patología. Dentro de la ética médica los debates entre autonomía versus no maleficencia son frecuentes e interesantes.
Otros bretes éticos los genera la relación médico-paciente, uno de cuyos pilares es la confianza: el enfermo “se entrega” a su doctor porque confía en él y desea conocer su problema. La información ofrecida por el médico debe ser útil —los hallazgos permiten entender la enfermedad—, debe ser veraz y honrada —pilares de la relación médico-paciente—, y, aunque las noticias sean crudas y produzcan depresión o ira, habrá de ayudar al enfermo a decidir.
Aunque es infrecuente que una persona se suicide al recibir malas novedades por parte de su doctor, el último punto, ofrecer datos para decidir razonablemente, abre dos vertientes. Primera: puede no comunicarse toda la información si el médico piensa que dañará al afectado. Segunda: la incertidumbre —“¿es mortal mi enfermedad?”, “¿sufriré demencia?”— perturba más que una mala verdad, “lo lamento, tiene esclerosis lateral amiotrófica”.
Quienes defienden a ultranza el derecho de saber, aseguran que los pacientes deben contar con todas las evidencias aunque sean de poca utilidad, como sucede con el diagnóstico precoz de Alzheimer. Vale la pena recordar el revuelo mediático que produjo Angelina Jolie cuando decidió quitarse las glándulas mamarias y los ovarios ya que en su familia había casos de cáncer, y ella posee los genes asociados a las neoplasias mencionadas.
Se aduce, con razón, que muchas enfermedades son incurables y se agrega que, cuando se conoce el diagnóstico y sus posibles tratamientos, el afectado puede modificar su estilo de vida, sus relaciones con otras personas, el manejo de sus bienes, de su tiempo y de sus intereses para su beneficio.
Agoté espacio y argumentos. No agoté ni dudas ni preguntas ni otras diatribas. La ética médica invita: en general, es erróneo responder “sí” o responder “no”. Individualizar es el reto, intríngulis, por cierto, siempre complejo. Después de hurgar dentro de la persona y de intentar saber quién es quién, lo que procede es determinar cuánta verdad debe transmitir el médico y qué tanto es mejor guardar. Una de las razones por las cuales, como siempre se ha repetido, hace de la medicina clínica un arte y no una ciencia radica precisamente en saber quién es la persona que solicita ayuda.
Texto de: Dr.Arnoldo Kraus
Médico. Profesor en la Facultad de Medicina, UNAM. En 2013 publicó Decir adiós, decirse adiós (Mondadori). Este año, SextoPiso publicará Recordar a los difuntos.