Niños que pierden el diagnóstico de autismo.

Niños que pierden el diagnóstico de autismo ¿Curados? ¿Recuperados? ¿Mal diagnosticados? ¿Otra cosa?

Hay mucha gente que publicita a bombo y platillo la recuperación (o curación) del autismo de algunos niños, por supuesto basado en un método que ellos emplean y que son estupendos y que siempre son gratis aunque luego al final de todo te cueste un buen dinero. Luego hay otra gente que sencillamente dice que hay niños que acaban perdiendo el diagnóstico de autismo. Todo esto conlleva dos formas de proponer: Por una parte tenemos aquellos que en base a las conclusiones (un niño perdió el diagnóstico) buscan algún dato para confirmar sus conclusiones. Y por otra parte tenemos aquellos que en base a los datos están intentando llegar a conclusiones. Al segundo le llaman método científico.

Sobre este particular de la pérdida del diagnóstico ya hemos hablado en Autismo Diario, en los enlaces del artículo tienen acceso a esos otros artículos. Solo hagan clic sobre los enlaces y accederán a esa información complementaria.

Y volviendo a los datos, la verdad es que desde hace un tiempo se habla de niños o adolescentes, que pierden el diagnóstico. Según los estudios que se han llevado a cabo, generalmente (no en todos los casos) los niños habían tenido atención intensiva. El pasado 31 de julio, se publicó en el diario The New York Times un interesante artículo titulado The Kids Who Beat Autism, que precisamente aborda este aspecto, el de “los niños que vencieron al autismo”. Pero que también fue rápidamente respondido en un artículo titulado The Kids Who Don’t Beat Autism, o “los niños que no vencieron al autismo”. Y es que este tema provoca muchas y lógicas reacciones. Según los estudios que se han realizado, y que coinciden bastante con los datos arrojados sobre errores diagnósticos, estiman que alrededor del 1 al 20% de niños con un diagnóstico de autismo lo perderán. Pero curiosamente, da igual si a la recepción del diagnóstico se hablaba de un cuadro severo o leve, la “severidad” no parece estar relacionada con la pérdida del diagnóstico. Reafirmando la máxima de que un diagnóstico no es un predictor de futuro.

Pero retomando el artículo de The New York Times, en el mismo aparecen varios testimonios de familias en las cuales sus hijos perdieron el diagnóstico. Y podemos ver que hay cierta similitud con los informes de los estudios que se llevaron a cabo. Es decir, hay familias que hicieron de todo (dietas, vitaminas, …), otras que llevaron a cabo programas intensivos y otras que funcionaron un poco a su aire, es decir, haciendo aquello que consideraron más adecuado en cuanto a la intervención psicoeducativa del niño. Y también hay diferentes perfiles, desde chicos con más severidad a chicos con menos severidad. Es decir, que no existe un patrón determinado, algo que diga, si haces esto tu chico perderá el diagnostico. En realidad sabemos que a nivel cerebral sí hay una respuesta diferente, tal y como podemos ver aquí y aquí, y que suele coincidir con chicos que son firmes candidatos a perder el diagnostico. Ser candidato no implica lograrlo. También tenemos el acervo popular, ese que tanto hemos escuchado sobre que fulanito o menganito también tuvo un desarrollo tardío y hoy es un tipo estupendo. Es decir, aquello que la sabiduría popular conoce desde hace tiempo, hoy la ciencia empieza a certificar.

Lo que sí está claro es que en realidad no podemos decir que exista algo que haga que estos chicos pierdan el diagnóstico, quizás sean muchos “algos”. Pero también sabemos que esto solo afecta a un grupo pequeño. Luego hipótesis y teorías todas las que quieran. Cada uno cuenta la historia como la vivió o sintió, lo que no es sinónimo de verdad absoluta. Eso sin contar las mil y una variables que se conjugan de forma simultánea y que hacen muy difícil poder establecer una causa efecto para esa pérdida diagnóstica.

Sin embargo, si parece confirmarse que todos quienes pierden el diagnóstico siguen teniendo ciertas particularidades, que los convierte en personas con un «toque» distinto a la norma.

También existe en la actualidad una corriente promovida por adultos con diagnóstico de TEA que propugnan a voz en grito que no los curen de nada. Que su diferencia no los hace ni peores ni mejores, sencillamente diferentes. Comparan su situación con la homosexualidad, que durante mucho tiempo se ha pretendido curar (bueno, aún hay gente insistiendo en eso), incluso en el DSM III se consideraba una enfermedad mental allá por los años 70. A su vez toma fuerza el aspecto de los autismos frente a un autismo que los englobe a todos. Esto parece sacado de El señor de los anillos. Y esto nos lleva realmente a considerar que en realidad no tenemos un buen modelo diagnostico, ya que los diagnósticos requieren de concreción clínica, de englobar un conjunto de síntomas en una sola definición. Cosa francamente imposible en los Trastornos del Espectro del Autismo. Y esta posición contra la curación de este grupo de activistas tiene precisamente en frente a las familias de personas más afectadas. Cosa que es harto comprensible. Si mi hijo no tiene comunicación, tiene conductas agresivas, tiene comorbilidades, …, y me viene alguien a decir que no tengo que curarlo, que respete como es, lo más normal es que ese padre o madre mande al susodicho al más profundo de los avernos.

Porque no olvidemos que cuando un chico “pierde” el diagnóstico, hay muchos que no lo han perdido ¿Y que van a pensar sus padres? ¿Que lo hicieron mal? ¿Que no lucharon suficiente y por eso su hijo no tiene esa calidad de vida que todo padre o madre busca para sus hijos?Ojo, porque esto conlleva una posible victimización y hay que ser muy cuidadoso. Y esto es algo que muchos de los defensores de las teorías proautismo no sé si tienen en consideración. Supongo que sí, pero no acaba de estar bien definido en su discurso.

Lo que hoy sí sabemos es que todas las personas con autismo o asperger, si reciben una atención adecuada, van a tener una mejor calidad de vida, sí o sí. Lo que hoy sí sabemos es que hay que ir en pro de programas de autodeterminación e independencia de la persona. Indistintamente de si es una persona que no requiere de apoyos o si es una persona que tiene unas grandes necesidades de apoyo 24 horas al día. Al final se hace bueno aquello de “Nada sobre nosotros sin nosotros”. Este aspecto creo humildemente es mucho más importante que perseguir la curación, reversión o pérdida de diagnóstico. Porque corremos un gravísimo riesgo, que es la creación y mantenimiento de grupos diferentes que promueven cosas diferentes y que al final, como dice el dicho popular, entre todos la mataron y ella sola se murió.

Por una parte las familias que tienen hijos con muchas necesidades de apoyo, quieren proteger a sus hijos a toda costa, buscan un futuro digno para cuando ellos falten. Luego están aquellos chicos y chicas que requieren de menos apoyo, pero eso no significa que los dejemos abandonados a su suerte. Después están quienes entran en el grupo de alto funcionamiento (en serio, ¿nadie tiene una definición mejor?) que sencillamente harán sus vidas con mayor o menor éxito, como cualquier otro. Pero lo que no podemos hacer es ir cada uno por su lado. Si mi hijo pierde el diagnóstico ¡fantástico!, porque al final no lo cambiamos por otra persona, sigue siendo la misma, pero la sociedad le quitó el estigma del autismo. Si no lo pierde quiero que sea feliz, claro, pero ojo a lo que consideramos por felicidad, la que pensamos nosotros o la que piensa nuestro hijo, autodeterminación. Y luego están aquellos que luchan en pro de su propia diferencia o condición, luchan por la ¿autosegregación?, por hacer valer su diferencia ante los demás, pero mientras hacen valer su diferencia quieren que se les incluya en la sociedad pero bajo sus propias condiciones y haciendo valer su diferencia por encima de los demás, mmmm, craso error. Hay algo relativo a la inclusión social, y es que la sociedad no te incluye, tú te incluyes en ella. Lo que hacemos es que la sociedad en su conjunto sea más abierta, más tolerante, pero al final, con sus normas y reglas sociales. Hay que trabajar por hacer que la sociedad abra sus puertas a todos, pero también hemos de ser conscientes que -nos guste o no- la persona con TEA debe también poner de su parte para que esa inclusión sea real. La inclusión social es algo donde todos participan y todos ponen de su parte.

Nadie sabe a ciencia cierta porqué un chico pierde el diagnóstico de autismo, como tampoco se sabe a ciencia cierta porqué tuvo un diagnóstico de autismo. Hay gente que persigue a toda costa la pérdida de diagnóstico de su hijo, hay gente que vive de eso, hay gente que ya superó esa fase, hay gente que le importa un bledo el diagnóstico, hay gente que quiere mantener su diagnóstico a toda costa, hay gente que quiere acabar con el autismo, …, haber la verdad, hay de todo. Lo que nadie parece darse cuenta es que lo único que no hay es lo que las personas con Trastornos del Espectro del Autismo de verdad necesitan. Aceptación, respeto, dignidad y autodeterminación. Quizá nos falta darnos cuenta de eso para ponernos a trabajar todos juntos.

Fuente: Autismo Diario